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中国血友病患者约10万人没有家族史也可能患病中国消费网

发布时间:2020-07-13 11:15:52 阅读: 来源:橡塑铝箔厂家

稍微剧烈运动就会出血,割破了手就有可能流血不止;在眼睛看不到的肌肉和关节里没有预兆地出血……今天是世界血友病日,在我国,像这样因为缺少凝血因子的血友病患者大约有10万人。

血友病是一种遗传性疾病,也是一种罕见病,大多在童年发病。很多人发现相当多的成年血友病患者会坐在轮椅上,北京儿童医院血液肿瘤中心副主任吴润晖介绍,血友病患者最常见出血是关节出血,“这种出血对关节的损害非常大,如果一年出血超过五次,就有可能致残。”

全世界的医生治疗血友病都用同一种方法:补充凝血因子。血友病不能治愈,需要终身用药,一年的费用在数万元至数十万元之间。如果血友病患儿能在发病早期进行预防治疗,可以减少出血次数,更好地保护关节功能。中国血友病之家秘书长关涛介绍,中国血友病之家组织活动时,很多北京的孩子可以跑,“这在以前绝对不敢想”。

血友病是一种典型的遗传病,患者几乎都是男孩。不过,国外研究表明,有三分之一的血友病患儿没有家族史。因此,如果家长发现小宝宝平时挺活泼但一碰就哭、关节红肿热涨或者是有皮下硬结等,最好带孩子去看看,做一个常规的出凝血检查就可以帮助发现是否患有血友病。

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